Harvinaisten ryhmä (pkseutu)
Pääkaupunkiseudun reumayhdistysten yhteinen harvinaisten reumasairauksien vertaistukiryhmä
Harvinaiset (ReuHa)
kokoontuu kuukauden neljäntenä tiistaina klo 13.30-15, Helsingin Reumayhdistyksessä,
Malmin raitti 17 A, 00700 HELSINKI
Ryhmä tarjoaa yhdessäoloa, vertaistukea ja tietoa harvinaisia reumasairauksia sairastaville. Ryhmän vetäjinä toimivat: Saila Aurinko saila.aurinko@gmail.com ja Reija Närhi reija.narhi@hotmail.com
Kevät 2023 ohjelma
Ti 24.1. klo 13.30 - 15.00 Harvinaiset
Ti 28.2. klo 13.30 - 15.00 Harvinaiset, Harvinaisten päivä
Ti 28.3. klo 13.30 - 15.00 Harvinaiset
Ti 25.4. klo 13.30 – 15.00 Harvinaiset, ReuHan 10 v. synttärit
Ti 23.5. klo 13.30 – 15.00 Harvinaiset
Lisätietoa : www.helsinginreumayhdistys.fi ja www.facebook.com/PksReuHa
Harvinaiset reumasairaudet ja Reumaliiton harvinaistoiminta
Tieto ja vertaistuki ovat tärkeä osa sairauksien kanssa selviytymistä. Reumaliiton harvinaistoiminta tuottaa tietoa ja tukea harvinaisia reumasairauksia sairastaville. Harvinaisia-lehti ilmestyy 1-2 kertaa vuodessa. harvinainenreuma.fi -nettisivustolla on tietoa harvinaisista reumasairauksista, kuntoutuksesta ja ajankohtaisista tapahtumista.
Jos haluat postia harvinaisten tapahtumista sekä Harvinaisia-lehden, ilmoittaudu postituslistalle: kurssisihteeri Leena Loponen, Suomen Reumaliitto, 040 5044 536, leena.loponen@reumaliitto.fi tai harvinainenreuma.fi-sivustolla olevasta linkistä.
Reumaliiton kouluttamat tukihenkilöt ovat sinua varten, kun haluat keskustella sairaudestasi toisen samaa sairastavan kanssa. Tällä hetkellä Reumaliiton kouluttamia tukihenkilöitä on seuraavia harvinaisia reumasairauksia sairastaville:
Aikuisen Stillin tauti Behcetin oireyhtymä Polyarteris nodosa
Borrelioosin krooninen muoto Dermatomyosiitti Relapsoiva polykondriitti
Churg-Strauss oireyhtymä (EGPA) SLE Polymyosiitti
Ehlers-Danlos -oireyhtymä Skleroderma Takahasin arteriitti
Inkluusiokappalemyosiitti MCTD
Wegenerin granulomatoosi (GPA)
Tukihenkilöiden yhteystiedot löydät Harvinaisia-lehdestä, Reuma-lehdestä, harvinainenreuma.fi-sivustolta tai soittamalla Leena Loponen, Reumaliitto, puh. 040 5044 536