Harvinaisten ryhmä (pkseutu)
Pääkaupunkiseudun reumayhdistysten yhteinen harvinaisten reumasairauksien vertaistukiryhmä
Harvinaiset (ReuHa)
kokoontuu kuukauden neljäntenä tiistaina klo 13.00-14:30, Helsingin Reumayhdistyksessä,
Malmin raitti 17 A, 00700 HELSINKI
Ryhmä tarjoaa yhdessäoloa, vertaistukea ja tietoa harvinaisia reumasairauksia sairastaville. Ryhmän vetäjinä toimivat: Saila Aurinko saila.aurinko@gmail.com ja Reija Närhi.
Ryhmän tapaamiset järjestetään kevätkaudella 2024 klo 13.00 – 14.30 tiistaisin 23.1., 27.2., 26.3., 23.4. ja 28.5.
Ilmoittautumiset viimeistään tapaamista edeltävänä sunnuntaina:
saila.aurinko(at)gmail.com tai p. 050 588 3931.
Ohjaajina toimivat Saila Aurinko ja Reija Närhi.
Lisätietoa : www.helsinginreumayhdistys.fi ja www.facebook.com/PksReuHa
Harvinaiset reumasairaudet ja Reumaliiton harvinaistoiminta
Tieto ja vertaistuki ovat tärkeä osa sairauksien kanssa selviytymistä. Reumaliiton harvinaistoiminta tuottaa tietoa ja tukea harvinaisia reumasairauksia sairastaville. Harvinaisia-lehti ilmestyy 1-2 kertaa vuodessa. harvinainenreuma.fi -nettisivustolla on tietoa harvinaisista reumasairauksista, kuntoutuksesta ja ajankohtaisista tapahtumista.
Jos haluat postia harvinaisten tapahtumista sekä Harvinaisia-lehden, ilmoittaudu postituslistalle: kurssisihteeri Leena Loponen, Suomen Reumaliitto, 040 5044 536, leena.loponen@reumaliitto.fi tai harvinainenreuma.fi-sivustolla olevasta linkistä.
Reumaliiton kouluttamat tukihenkilöt ovat sinua varten, kun haluat keskustella sairaudestasi toisen samaa sairastavan kanssa. Tällä hetkellä Reumaliiton kouluttamia tukihenkilöitä on seuraavia harvinaisia reumasairauksia sairastaville:
Aikuisen Stillin tauti Behcetin oireyhtymä Polyarteris nodosa
Borrelioosin krooninen muoto Dermatomyosiitti Relapsoiva polykondriitti
Churg-Strauss oireyhtymä (EGPA) SLE Polymyosiitti
Ehlers-Danlos -oireyhtymä Skleroderma Takahasin arteriitti
Inkluusiokappalemyosiitti MCTD
Wegenerin granulomatoosi (GPA)
Tukihenkilöiden yhteystiedot löydät Harvinaisia-lehdestä, Reuma-lehdestä, harvinainenreuma.fi-sivustolta tai tästä linkistä