Harvinaisten ryhmä

Pääkaupunkiseudun reumayhdistysten yhteinen harvinaisten reumasairauksien vertaistukiryhmä 

Harvinaiset (ReuHa)

kokoontuu kuukauden neljäntenä tiistaina klo 14.30-16, Helsingin Reumayhdistyksessä, Korppaanmäentie 6, katutaso (Pikku Huopalahti), 00300 Helsinki.

Ryhmä tarjoaa yhdessäoloa, vertaistukea ja tietoa harvinaisia reumasairauksia sairastaville.  Ryhmän vetäjinä toimivat: Saila Aurinko saila.aurinko@gmail.com ja Johanna Kivioja kivioja.johanna@gmail.com

Lisätietoa : www.helsinginreumayhdistys.fi  ja www.facebook.com/PksReuHa

Kevään 2020 kokoontumiset seuraavina tiistaina:: 28.1.; 25.2.; 24.3.; 28.4.; 26.5.

Harvinaisten päivä, la 29.2. klo10-16. Harvinaiset verkosto järjestää kaikille avoimet Harvinaismessut Musiikkitalossa, lisää tietoa www.helsinginreumayhdistys.fi

Harvinaiset reumasairaudet ja Reumaliiton harvinaistoiminta

Tieto ja vertaistuki ovat tärkeä osa sairauksien kanssa selviytymistä. Reumaliiton harvinaistoiminta tuottaa tietoa ja tukea harvinaisia reumasairauksia sairastaville. Harvinaisia-lehti ilmestyy 1-2 kertaa vuodessa. harvinainenreuma.fi -nettisivustolla on tietoa harvinaisista reumasairauksista, kuntoutuksesta ja ajankohtaisista tapahtumista.

Jos haluat postia harvinaisten tapahtumista sekä Harvinaisia-lehden, ilmoittaudu postituslistalle: kurssisihteeri Leena Loponen, Suomen Reumaliitto, 040 5044 536, leena.loponen@reumaliitto.fi tai harvinainenreuma.fi-sivustolla olevasta linkistä.

Reumaliiton kouluttamat tukihenkilöt ovat sinua varten, kun haluat keskustella sairaudestasi toisen samaa sairastavan kanssa. Tällä hetkellä Reumaliiton kouluttamia tukihenkilöitä on seuraavia harvinaisia reumasairauksia sairastaville:

Aikuisen Stillin tauti                                  Behcetin oireyhtymä          Polyarteris nodosa

Borrelioosin krooninen muoto                  Dermatomyosiitti                Relapsoiva polykondriitti

Churg-Strauss oireyhtymä (EGPA)         SLE                                     Polymyosiitti

Ehlers-Danlos -oireyhtymä                      Skleroderma                       Takahasin arteriitti

Inkluusiokappalemyosiitti                         MCTD

Wegenerin granulomatoosi (GPA)

Tukihenkilöiden yhteystiedot löydät Harvinaisia-lehdestä, Reuma-lehdestä, harvinainenreuma.fi-sivustolta tai soittamalla Leena Loponen, Reumaliitto, puh. 040 5044 536